• Статьи
  • Вопросы и ответы
  • Обучение
  • Библиотека
  • ENG
  • Вы находитесь: » » ГАЛАБУРДА, ТАМИЛА; УСАЧЁВ, ВАЛЕНТИН - "Пусть журавлик летит"

    ГАЛАБУРДА, ТАМИЛА; УСАЧЁВ, ВАЛЕНТИН - "Пусть журавлик летит"

    0 433

    (Опыт существования в условиях кризиса организации родителей, чьи дети больны лейкемией) Тамила Галабурда сотрудница "Родительской Инициативы" Валентин Усаченко, заведующий отделением гематологии Крымской РДКБ, председатель "Родительской Инициативы"

    Многие, наверное, помнят историю о маленькой смертельно больной японской девочке. Садако Сасаки заболела после атомной бомбардировки Хиросимы Чтобы хоть как-то поддержать её, врач сказал: она поправится, когда сложит из бумаги тысячу журавликов. Девочка успела сделать 644 фигурки... В своё время эта история облетела весь земной шар. И именно тогда мир узнал это страшное слово - лейкемия, лейкоз, рак крови. С тех пор воздух, вода, почва не стали чище... И с каждым годом число заболевших увеличивается.
     
    Нам пришлось встретиться с лейкемией лицом к лицу. Родителям детей, заболевших этой болезнью. Врачам-гематологам, которые её лечат. Да, сегодня лейкемия излечима. Из 100 больных детей выживают 70 - при условии правильно налаженного лечения. Этого уровня крымским гематологам удалось достичь после 1991 года, когда они, одними из первых на Украине, внедрили немецкую программу лечения острого лейкоза у детей. Длительность лечения 2 года: 8 месяцев - в стационаре, и 16 месяцев - амбулаторно. Затем, если в течении 5 лет не происходит рецидива заболевания, нашим детям ставится диагноз: "здоров". Стоимость такого лечения в Германии - 200 тысяч марок. В условиях Украины это возможно делать в 20 раз дешевле с не меньшей продуктивностью. И делается.

    Каждый год в Крыму раком крови и другими онкологическими болезнями заболевают 35-40 детей. Наши дети вошли в это число. Медицина даёт им шансы на жизнь. Экономика страны - не оставляет надежд. Поэтому существование родительской организации сегодня является не вспомогательным, а решающим фактором обеспечения лечебного процесса. Что даёт существование подобной организации? Многолетний жизненный опыт приучил нас относиться с недоверием к различным "фондам" и "общественным организациям". Однако в данном случае мы объединились, чтобы самим работать на себя (точнее, на своих детей). Возможно, наш опыт окажется полезным при создании подобных обществ.

    Если изначально организованная в 1992 г. "Родительская Инициатива" являлась отдельным обществом, то сейчас мы приходим к мысли о большей эффективности существования её как ДВИЖЕНИЯ, в рамках которого могут сотрудничать несколько юридически оформленных организаций. Это позволит создать более успешно работающую сеть, а также может решить вопросы специализации различных видов деятельности. Во главе организации стоит заведующий гематологическим отделением, в котором лежат наши дети, Валентин Павлович Усаченко. Все эти годы он пытается убедить нас, что раз организация - родительская, то и возглавлять её должны сами родители. Но мы видим ряд сильных моментов в том, что во главе родителей стоит врач. Помимо того, что это гарантия компетентности того, что мы делаем, это ещё и весомое доказательство того, что мы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО занимаемся помощью больным детям. В условиях недоверия к общественным объединениям, о котором мы только что говорили, это весьма важно.

    Согласно общемировой практике, дети с лейкемией госпитализируются вместе с одним из родителей. Это обусловлено длительностью и тяжестью лечения. Поэтому мы постоянно находимся рядом со своими детьми на всём их крестном пути: во время капельниц, которые стоят у них по неделе; у кроватей, когда наступает глубокая лейкопения и мы вместе с ними запираемся в боксе; встречаем у дверей процедурной комнаты после спинномозговых пункций... Мы досконально знаем особенности и детали лечебного процесса. Поэтому в любой своей деятельности мы можем подробно рассказать о том, что и почему необходимо нашим сыновьям или дочкам.

    Первое, жизненно важное направление - это поиск необходимых медикаментов и средств на их приобретение. Поток гуманитарной помощи из клиник Германии, начавшийся ещё в 1991 году, сейчас практически иссяк. И упрекнуть за это не повернётся язык. Можно помогать наладить лечение, поддерживать коллег на первых порах. Но если спустя почти 10 лет успешной практики государству по-прежнему не нужна клиника европейского уровня - соседи не могут тащить нас до бесконечности. Поэтому мы ходим и просим деньги. Делаем это и в личных контактах, и через прессу и телевидение. Однако это не приносит больших поступлений на наш счёт. Видимо, это закономерно: самый пассивный способ поиска оказывается и наименее эффективным.

    Отдельный вид деятельности - установление контактов с международными и зарубежными медицинскими и благотворительными организациями. Здесь весьма часто ведём переговоры о помощи нам не деньгами, а непосредственно лекарствами и медицинским оборудованием. Год назад, на таком же весеннем симпозиуме, было положено начало нашим контактам с участниками конференции "Человек и христианское мировоззрение". И контакты эти уже принесли некоторые реальные плоды. Что ж, надеемся, что и дальше найдём у вас понимание. Мы также пытаемся зарабатывать средства на лечение наших детей. В мае прошлого года мы провели первую выставку-продажу картин крымских художников. Очень многие живописцы Крыма передали нам для неё свои картины. Откликнулись и дети - учащиеся художественных студий. Провели мы также первую пробную ярмарку рисунков и поделок наших детей. Опыт показал, что это может принести нам необходимые деньги. Поэтому мы планируем продолжать подобную деятельность и будем весьма благодарны за помощь в организации подобных выставок, аукционов, ярмарок.

    Второе из наших направлений - получение гуманитарной помощи из-за рубежа, а также закупки медикаментов и медоборудования у западных фирм на собранные деньги. Несколько лет назад эта деятельность была для нас основной и весьма успешной. Но с тех пор изменились условия, что свело наши усилия почти на нет. Таможенное законодательство, с одной стороны, далеко не совершенное, с другой - дающее в работе сбои, порой ставит нас перед неразрешимыми проблемами. Так получилось в прошлом году с растамаживанием одноразовых приспособлений к центрифуге (крайне необходимых при лечении миелобластных лейкозов). Длилась эта процедура полгода, и чуть было не закончилась для нас потерей дорогостоящих сетов. Потребовалось личное участие в этой проблеме председателя Совета Министров Автономной Республики Крым. Также за многие ввозимые медикаменты необходимо оплачивать их сертификацию, которая может в три раза превышать их стоимость. Поэтому крайне важной задачей для нас сейчас является наработка опыта правильного оформления документов на ввозимые лекарства помощи, а также налаживание отработанной методики проведения получаемой помощи или закупленного товара через таможню.

    Следующее направление нашей работы - это обмен опытом с другими подобными организациями, а также гематологическими клиниками по всему миру. По-настоящему это становится для нас возможным только сейчас, когда у нас появился выход в Интернет и собственная страничка в Сети на русском и английском языках. К сожалению, налаживанию медицинских контактов пока сильно мешает языковой барьер: в настоящее время у нас нет человека, хорошо знающего английский и готового работать с нами постоянно. Что касается организаций родителей и взрослых больных, наиболее интересным для нас оказалось знакомство с Лейкемической Ассоциацией Америки. Это крайне поучительный пример, чего может добиться подобная организация в условиях, когда государство заинтересовано в благоприятном отношении к подобного рода благотворительности.

    Создание банка доноров - то, что пока нами не сделано, но значится как одна из очень важных задач. При отсутствии налаженной системы забора донорской крови и регулярной доставки её в больницы нам необходимо самим держать ситуацию под контролем. Здесь, надеемся, большую помощь нам могут оказать студенты высших учебных заведений. Мы планируем обратиться к ним с просьбой о сдаче крови, составить список тех, кто согласится, разделив их по группам крови и резус-фактору. При необходимости перелить кровь, возникшей у конкретного малыша, мы сможем оперативно по контактным телефонам оповестить доноров из соответствующей группы и гарантировано обеспечить успешное переливание.

    Очень важно для нас добиться ломки стереотипа, существующего в обществе, относительно будто бы неизлечимости онкологических заболеваний. "Зачем помогать, всё равно эти дети умрут", - к сожалению, мы слышали такое не раз. А иногда, узнав суровый диагноз своего ребёнка, отец и мать, убеждённые в бесполезности терапии, увозят его домой - умирать... Поэтому мы стараемся, где только возможно, используя прессу, выступления, личные беседы, рассказывать о успехах современной гематологии - прежде всего, именно детской. Для тех же, кто вновь поступает в отделение, есть книги, статьи. В том числе - адресованные детям (как, например, перевод чудесной брошюры Бернхарда Кременса (ФРГ) "Что такое лейкемия"). Когда мы впервые появились в отделении, нам тоже дали их. И это было очень важно, если учитывать, в каком состоянии в тот момент мы находились. Сейчас число необходимых брошюр и статей стало пополняться за счёт получения их из Интернета. Наши возможности заниматься всем вышеперечисленным сильно ограничены тем, что в отделении ждут оставшиеся одни под капельницами наши дети. Поэтому залог успешной работы видится в том, чтобы к деятельности "Родительской Инициативы" активно подключался и тот родитель (обычно это папа), который не лежит в отделении. Крайне важна помощь и других родственников. В отделении до сих пор рассказывают, как к лежавшей 2 года назад 15-летней Насте Петровой из Ялты КАЖДЫЙ ДЕНЬ приезжал её парень. На выходных он подрабатывал грузчиком - зарабатывал Насте на лекарства. Сейчас они оба терпеливо ждут, когда врачи разрешат им пожениться. И, знаете, у нас есть сильная уверенность, что эта семья не распадётся, как происходит сейчас сплошь и рядом. Увы, порой на наших глазах происходит самое страшное, помимо самой болезни - предательство ближних. Не хочется останавливаться на этом... Упомяну об этом лишь потому, что задача поддержки, психологической помощи оставленному ребёнку или его потрясённой маме возникает периодически, и нужно быть готовыми к этому.

    Наконец, крайне значима совместная работа в области социально-психологических проблем наших детей. Ведь они прекрасно понимают, как близка для них реальность смерти. Ребенку, более чем на полгода оторванному от привычной жизни, общение которого резко ограничено кругом других маленьких пациентов, страдающего и от тяжёлого недуга, и от сурового лечения, - такому ребёнку необходимы отдушины. они наступают в общении с людьми (в качестве "новых объектов общения" нередко оказываются взрослые люди - врачи, медсёстры, чужие родители), в размышлениях (почти взрослых) о жизни, в попытках творчества. Необходимо и в больничных экстремальных условиях дать возможность детям находить применение своим душевным силам. Пять дней в неделю с ребятами занимается педагог-воспитатель. Они рисуют, мастерят, играют. Наша задача - чтобы не закончилась цветная бумага, альбомы, карандаши. Нашим детям противопоказана скука, она может убить их в буквальном смысле этих страшных слов...

    Кстати, не менее актуальна этико-психологическая работа с нами, впадающими в депрессии родителями, и с уставшими, измотанными врачами, которые испытывают тяжелейшие душевные перегрузки, передавая детям свою силу, доброту, уверенность, а потом ломающие голову: чем их лечить, если лекарств нет?.. Мы очень хотим найти хорошего психолога, который уделил бы нашему отделение своё внимание. Организация детских праздников - дело, которым занимаемся все вместе: дети, родители, врачи, медсёстры. Подарки - книги, мягкие игрушки, конфеты, соки - когда покупаем сами, когда кто-нибудь присылает отделению в подарок. Обычно на нас ложится проведение двух праздников: Нового года и Дня выздоровевшего ребёнка (1 июня). Второй из них состоит из двух частей: в нашем отделении, и внизу, в актовом зале больницы, где собираются те ребята (многие уже выросшие), кто был вылечен у нас от лейкемии. С 1991 года их уже больше ста двадцати. Этот праздник, помимо всего - замечательный стимул для тех, кто лечится сейчас, и для их родителей. Мы видим своими глазами, как много тех, кто победил болезнь. А значит, её можем победить и мы.

    В дни праздников в отделение приходят артисты. Напомню еще раз - наши дети проводят в стенах отделения порой по полгода, попадая домой лишь на пару дней в лечебный отпуск. Поэтому даже на самый "малышовский" кукольный спектакль сходятся все - кроме тех, кто в тяжёлом состоянии находится в боксах. Детям под капельницами медсёстры помогают вынести её в холл, где проходит представление, и дежурят около них, проверяя, не прекратилась ли подача лекарств. Всеобщее ликование бывает, когда приходит всеобщий любимец клоун Толян - талантливый артист Анатолий Ляднов. После таких праздников у многих ребят начинается улучшение. Ведь радость и смех - это вполне реальные лекарства. Жаль только, что ТОЛЬКО ИМИ лейкемию не вылечить...

    В последние годы у нас стали проводиться празднования Рождества и Пасхи. Подготовить их помогают христианские внеконфессиональные миссии. Наладить постоянное духовное окормление отделения священником, проведение христианских занятий, христианского общения, богослужений нам пока не удаётся. Но при необходимости, по желанию ребёнка или его родителей, священник приезжает в отделение, исповедует, причащаем, служит молебны. При необходимости - совершает крещение. Батюшки Свято-Троицкого собора уже прекрасно нас знают и готовы приезжать к нам.

    Обеспечение социально-педагогической адаптации наших детей после окончания больничного этапа лечения остаётся пока в области планов. Пока что эти проблемы каждая семья решает самостоятельно, в одиночку. А проблемы большие. Изолированность ребёнка после выхода из больницы не прекращается. Из-за подорванной иммунной системы он еще несколько лет не может полноценно общаться со сверстниками, ходить в школу. Ему предстоит надомное обучение; и то, что обычно выплёскивается в компании сверстников, приходится выплёскивать на маму с папой. Конечно, нужна совместные наработки и сотрудничество в этой области. Мы надеемся, что когда-то сможем заняться и этим.

    Возможно, по нашему докладу Вы составили мнение, что у нас "всё схвачено", всё благополучно. Это далеко не так. То, что нам удаётся делать - это пока малые крупицы того, что делать необходимо. Но если отчаяться и вообще не делать ничего - то ничего и не будет. Не будет и наших детей. Поэтому мы всеми силами ищем возможность реализовать все направления своей деятельности, ищем помощи, ищем контактов и сотрудничества. И в качестве своего взноса с радостью готовы поделиться тем опытом, который у нас уже есть.

    Если мы сможем быть вместе с вами - наши журавлики не упадут на землю.
    Похожие публикации
    Demo scene